16/06/2011

Livres à lire sur le sujet

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Et à nouveau mon univers bascule : « Enfin, mercredi, on vient me chercher à l'heure du diner, on m'enlève la cuillère de la bouche et vite, on me propulse dans les couloirs vers la destination suivante. C'est sans doute à cause d'un pauvre gars plus mal en point que moi et qui ne sait pas encore ce qui l'attend... Quelle agitation autour de moi. Mes deux porteurs m'ont sortie de mon trou obscur comme les prisonniers qu'on laissait autrefois croupir dans le noir avant de les exposer au soleil de midi par une belle journée d été. » Et voilà qu'il faut tout réapprendre, à marcher entre deux barres, à écrire un alphabet qui prend la forme de « baveux idéogrammes », laborieuse métamorphose, et tout ceci dans un nouvel environnement qui change les règles du jeu. Comment sera la personne qui sortira de cette épreuve ? C'est ce que raconte La Solitude du Guillain-Barré, histoire d'une descente aux enfers suivie d'une renaissance. Ce témoignage autobiographie de Marie Desrousseaux interroge le regard des autres face à la maladie.

 

 

 

 

 

 

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Jusque-là, tout allait bien pour Claude Pinault... Une nuit, une otite violente le réveille. Au matin, sa vie bascule. En quelques heures, il se retrouve tétraplégique. Enfermé à l'intérieur de son corps qui ne répond plus, prisonnier d'un "bocal", il apprend le nom de sa terrible maladie: le syndrome de Guillain-Barré. Une maladie rare qui affecte les nerfs périphériques et qui peut conduire à la mort. Commence alors pour lui une longue descente aux enfers, faite d'humiliations et de désespoirs. Avec une atteinte aussi grave, on lui pronostique qu'il ne pourra plus marcher ni bouger, juste souffrir. Devenu du jour au lendemain une simple poupée de chiffon manipulée par une multitude d'infirmières, Claude Pinault s'acharne pourtant à vivre. Lui qui avait tant aimé le livre de Jean-Dominique Bauby, Le Scaphandre et le papillon, il engage un étonnant combat pour redevenir un "homme-debout". Il nous en livre aujourd'hui un témoignage saisissant. Une formidable revanche sur la vie, racontée avec un humour décapant et un style remarquable.

17:37 Écrit par Anne-Cécile et Patricia Maréchal-Becker et Claus dans Livres | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook | | |

Réunion du 25 septembre 2010

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25 septembre 2010
Réunion Annuelle du groupe de soutien aux personnes atteintes du Syndrome de Guillain-Barré et leur famille avec l’aimable collaboration de l’ABMM.
Adresse du jour 
Centre  William Lennox ,Allée de Clerlande 6 à 1340 Ottignies
010 /43 02 11- www.centrelennox.ucl.ac.be
Organistion de l’après-midi
           
               13h 30 : Accueil des participants par le groupe
               14h00  :  Mot d’accueil et présentation  de l’après -midi 
                                       par  Mr Jean-Marie Huet,Président de l’ABMM.
               14h15 : « Comprendre le Guillain-Barré » par le Docteur 
                                         Claire Michel ,neurologue à l‘Hôpital de Jolimont.
               14h45 : « Où va le Guillain-Barré? » par le Docteur
                                         Ernesto Ciccarelli , Médecine Physique et de  
                                         réadaptation au Grand  Hôpital de Charleroi.
               15h30 :  Partage d’expérience (Questions-réponses)
                              autour d’un café et de petites douceurs « Maison ».
 
 
Réservation souhaitée  par e-mail ou téléphone pour le 10 septembre 2010 au plus tard.
Mme Patricia Claus : 0475/59.78.34 
Mme Anne-Cécile Maréchal-Becker 0474/99.20.79
syndromeguillainbarre@gmail.com
info@abmm.be
Faites passer cette invitation autour de vous. Réunion ouverte à tous,venez nombreux!
 
 
 
 

10:07 Écrit par Anne-Cécile et Patricia Maréchal-Becker et Claus dans Réunions | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook | | |

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09:54 Écrit par Anne-Cécile et Patricia Maréchal-Becker et Claus dans Le syndrome de Guillain-Barré ,c'est quoi? | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook | | |