15/06/2011

Quelques témoignages...

 Pour nous envoyer votre témoignage : syndromeguillainbarre@gmail.com ou annececiletepatricia@gmail.com

 

Christian VAN DEN BROECK, encore assez fort atteint aux jambes, a participé aux 20 km de Bruxelles (édition 2000) en chaise roulante. Laissons le raconter lui-même cette aventure.

Tout a commencé à la suite des petites promenades que je faisais avec ma première chaise roulante autour de l'hôpital. Une chaise lourde et peu maniable avec laquelle je réalisais des distances de deux à trois kilomètres. Cela se passais au début de ma revalidation au C.R.F.N. Quelques mois plus tard j'ai pu m'acheter une chaise plus performante en aluminium, plus légère et plus maniable avec des cerceaux plus écartés pour me permettre une meilleure prise.

 

 Déjà à cette époque je pense aux 20 Km, mais je ne réalise que des parcours de dix à quinze kilomètres. Je reporte donc cette tentative à l'année suivante. J'attends le salon de la personne moins-valide pour voir le matériel spécialisé mais j'apprends qu'en 1998 il n'y a pas de salon en Belgique, je me rabats donc sur le salon français qui se déroule à Lyon au mois de mars.

 

C'est alors que monsieur Lehner me propose une chaise tricycle de chez Quikie, qui doit être directement importé des USA. Un matériel évidemment coûteux. J'en parle à un copain qui décide de me sponsoriser. C'est une chaise spécialement conçue pour faire de la randonnée, elle est tricycle avec un entraînement manuel sur la roue avant qui est équipé d'un changement de vitesse à sept positions. Il me reste deux mois et le délai de livraison est assez long, mais en insistant la chaise est livrée à temps et je peux commencer l'entraînement. Sur ces quelques semaines d'entraînement je parviens quand même à parcourir 150 Km. Me voilà fin prêt.

 

 Nous sommes le dimanche 17 mai 1998 il est 14 heures 30 et je suis sur la ligne de départ des 20 Km de Bruxelles. Ils sont une vingtaine comme moi. C'est à 14 heures 50 que les moins valides prennent le départ, en effet nous partons dix minutes avant les coureurs pour ne pas être pris dans la foule. Ils sont trois à prendre un meilleur départ que moi mais je ne les lâche pas pendant la descente de la rue de la Loi. Rue de la Régence j'ai presque 800 mètres de retard sur le troisième, mais après le tunnel de la place Louise j'arrive presque à sa hauteur.

 

 Il faut encore se farcir les deux tunnels suivants et je sors du dernier à du 2 Km/h. Les premiers coureurs à pieds me rattrapent et dans le bois il y a encore quelques montées. Avenue F. Roosevelt je remonte les piétons pour arriver à la descente de la chaussée de la Hulpe, dans le bas je suis à 50 Km/h. Boulevard du Souverain c'est plat, ce qui me permet de récupérer un peu tout en roulent à du 17 km/h, pour attaquer la terrible montée de l'avenue de Tervueren. Je trouve mon rythme et je grimpe à du 7 km/h. Enfin j'aperçois l'obélisque du square des Blinder qui annonce la fin de la montée. L'arrivée est en vue et je suis toujours quatrième des chaises roulantes, je passe la ligne et mon chrono indique 1 heure 33 minutes.

 

 Super chrono, moi qui pensais faire au mieux, 2 heures. Une première tentative inoubliable. Déjà rien que pour la participation à une course de renommé mais aussi le fait de se retrouver parmi 18000 autres participants. Avec le soutien du public tout au long de la course il est facile de dépasser ses limites, la douleur des premiers kilomètres est vite oubliée et fait place à la rage d'y arriver. Moi qui ne pensait pas pouvoir réussir, après le passage des trois tunnels, me voilà de l'autre coté de la ligne d'arrivée. Je ne suis pas encore trop éprouvé, à l'époque je ne ressentais pas encore trop la fatigue musculaire. Après une courte pose, il est temps de remballer le matériel, et c'est avec une grande satisfaction d'avoir réussi ce challenge que je rentre chez moi avec l'idée de faire encore mieux l'année suivante.

 

 

 Anne-Cécile MARECHAL, 35 ans, Mons, mère au foyer(ancienne institutrice)

 

 J'ai souffert d'un Syndrome de Guillain-Barré au mois de janvier 2007. Je suis maman au foyer depuis 7 ans et l'année avant mon SGB  a été très difficile du point de vue émotionnel, car ma maman a souffert d'un cancer du sein et a du subir une chimiothérapie très éprouvante.

  Je l'ai beaucoup soutenue durant cette période, car mon papa a eu bien du mal à rester optimiste. En décembre, nous avons appris qu'elle était en rémission et nous avons fêté Noël en famille. J'avais préparé un repas chez mon frère car j'adore faire la cuisine.

 C'est là que tout a commencé pour moi. Je me suis sentie très fatiguée et j'ai mis ça sur le compte du soulagement que j'éprouvais au sujet de la santé de ma maman après tant de tensions...

 Mais le 31 décembre, j'ai commencé à avoir très mal dans les jambes et mon pied gauche était totalement insensible. J'étais aussi très enrhumée et un côté de mon visage me semblait plus froid et moins sensible. Je souffrais aussi de tiraillements dans le bas de mon dos.

  Le 1er janvier, j'ai dormi presque toute la journée et je me suis sentie très faible. J'avais du mal à bouger. J'ai continué à avoir mal partout. Cela s'est amplifié petit à petit...Nous avons pensé à une bonne grippe.

  Le 2 janvier, j'ai fait venir mon médecin de famille qui a constaté une paralysie du côté gauche de mon visage qu'il a mis sur le compte de la forte sinusite dont je souffrais. Ma faiblesse générale le troublait tout de même et il m'a conseillé de passer un scanner le 4 à l'hôpital. Il pensait que j'avais fait une légère thrombose.

  Mon visage a continué à se paralyser et mes jambes répondaient de moins en moins. Le 4, je suis allée passer le scanner mais rien n'a été décelé. Je suis retournée à la maison et mon médecin est repassé. Il a commencé à parler du Guillain-Barré, puis m'a renvoyée à l'hôpital, aux urgences.

  J'ai pris peur en sortant de la voiture : mes jambes ne répondaient presque plus. Arrivée devant l'entrée des urgences,je me suis retrouvée debout, soutenue par mon mari mais je ne pouvais plus marcher et je parlais difficilement. Le neurologue appelé  en urgence m'a fait une ponction lombaire pour vérifier, mais il était presque certain du diagnostic : il m'a confirmé que je souffrais du syndrome de Guillain-Barré.

  Je suis restée à l'hôpital et j'ai reçu les gamma-globulines pendant 3 jours. Et j'ai commencé à me remettre de façon fulgurante.

 J'ai appris  bien plus tard par mon mari que j'ai souffert de petites hallucinations d'où découlait parfois une certaine agressivité envers le personnel soignant. Je ne m'en souviens que très peu ,limite pas du tout.

Aujourd'hui, 2 ans  plus tard, j'ai encore des séquelles au côté gauche mais je remarche. Il me reste une grande fatigue et des douleurs parfois très présentes et handicapantes, mais j'ai réappris à vivre avec.

Aujourd'hui,j'ai changé ma façon de vivre et je profite de chaque moment de la vie. Je prends le temps et quand les douleurs se font trop fortes,je m'arrête et je me repose.

Le Syndrome de Guillain-Barré m'a fait comprendre ce qui était important.

 

 

Bart LARSY, 30 ans, ancien Assistant-Gérant d’un Hard-Discount, Tournai

 Imaginez... Vous partez en vacances à l'étranger... Vous l'avez bien mérité: vous avez durement travaillé durant l’année, vous êtes fatigué... Arrivé sur place, vous commencez à vous décontracter: ENFIN ce sont les vacances !!!

 

 Quelques jours passent... Le site où je me trouvais était à la hauteur de mes espérances, les visites des alentours s'enchaînaient à vive allure et la marche à pied était de rigueur.

 

 Des fourmillement et des crampes vives et douloureuses se manifestent et je mets cela sur le compte de la fatigue du à mon travail profane mais aussi à mes excursions estivales... Mais plus le temps passe, plus c'est de pire en pire... Vous n’arrivez plus à garder l'équilibre !

 

 Rentré chez moi, je consulte mon médecin traitant: il ne sais pas quoi diagnostiquer. Je suis envoyé aux Urgences pour n'en ressortir plus d’un an et demi plus tard, dû au Syndrome de Guillain-Barré.

 

 A ce jour, je garde des séquelles, je ne travaille plus mais j’ai appris à revivre différemment: je me suis mis à la peinture et j’ai mon petit succès malgré mes mains en ‘griffe’... Je relative tout et voit la vie autrement...

 

 

 

Renée DEBECQ, Fonctionnaire de Police, région Carolingienne

 Depuis des années, je travaillais dans la police, à l'intervention (police-secours), et je m'occupais du service accidents, j'aimais ce travail. Fin avril 2007, je ressens des picotements dans les orteils et les mains. Je met çà sur le compte de la chaleur (eh oui l'été précoce), et peut-être d'une mauvaise circulation sanguine. Au bout d'une semaine, les sensations empirent, et le bout de la langue me donne des sensations bizarres (comme si je l'avais brûlée en mangeant trop chaud). Je me décide donc à aller chez le médecin. Celle-ci ne dépistant rien de spécial, me renvoie vers un neurologue.

 

 Rendez-vous assez rapide, ce dernier me fait passer une batterie de tests (électromyographie des mains, potentiels évoqués pour le cerveau, scanner et IRM) . Les résultats des premiers tests ne décèlent rien, et en ce qui concerne la résonance magnétique, le rendez-vous est assez long, il faut attendre plus d'un mois. Dans les 3 semaines qui suivent, mon état se dégrade : je ne fais plus que quelques pas et avec difficultés, je ne sais plus rien tenir en mains, mon visage s'est paralysé, j'ai des difficultés de parole, et je m'étrangle souvent en buvant ou mangeant, la descente aux enfers .

 

 Dès lors je retourne chez mon médecin traitant qui, en voyant mon état, contacte le neurologue, et demande mon hospitalisation. Je suis entrée à l'hôpital le 21 mai, et le neurologue m'a fait passer une électromyographie des jambes. Machine à fond, je ne ressentais aucune sensation. J'ai alors pensé : "Tu as attrapé je ne sais quoi, et te voilà paralysée ". Le médecin m'a alors dit qu'il savait maintenant ce dont je souffrais, un Syndrome de Guillain-Barré, une maladie orpheline rare.

 

 Pour confirmer son diagnostic, il m'a fait une ponction lombaire, et les résultats étaient ceux qu'il attendait. Il m'a ensuite expliqué exactement en quoi consistait la maladie. Tout de suite après, j'ai eu mon premier baxter d'immunoglobulines (5 flacons par jour pendent 5 jours). J'ai eu la chance que la maladie se stabilise assez vite, et je suis sortie de l'hôpital 8 jours    plus tard.

 

 Dès le lendemain j'allais en centre de revalidation tous les après-midi, avec piscine médicale et le reste. Je ne voyais pas les résultats, j'étais faible, et je dépendais de ma famille pour aller au centre, pour faire à manger et tout le reste. Je me sentais diminuée, moi qui avais toujours eu une vie active et vivant seule depuis longtemps, indépendante. Au centre de revalidation de l'IMTR, j'ai eu la chance d'avoir une équipe de kinés vraiment géniale, avec beaucoup d'humour, et qui m'ont tellement aidée tant physiquement que moralement, je leur en serai toujours reconnaissante.

 

 J'ai fait 19 mois de revalidation, dont 5 mois tous les jours, et ensuite à raison de 3 fois semaine. Ce fut long, très long, mais la gentillesse des gens là-bas m'ont fait oublié les mois passés à réapprendre les gestes les plus simples. Après ma sortie d'hôpital, j'ai fait des recherches pour essayer de parler avec un autre malade , et j'ai trouvé l'association d'aide aux malades du SGB. J'ai contacté une responsable (Patrticia Claus) qui m' aidée aussi en m'expliquant sa maladie, et ensuite une autres malade (je remercie Anne-Cécile) qui m'a contactée par téléphone.

 

 La possibilité de dialoguer avec des gens qui SAVENT, m'a été d'un grand secours. Quand j'ai pu rentrer au travail, il n'était plus question pour moi d'aller sur le terrain, et cela définitivement d'après le neurologue. Me voilà donc coincée dans un bureau, mais je suis heureuse d'avoir retrouvé mon indépendance. Depuis la maladie je vois la vie d'une autre façon, je relativise les choses et les remet à leur juste importance.

 

 Je prends le temps de vivre! Maintenant, je continue à aller sur les groupes concernant le SGB, car je constate que d'autres malades ont besoin d'aide, de parler, et quand je peux les aider, je le fais de tout coeur. C'est ainsi que certaines amitiés sont nées, parce que la maladie nous ont rapprochés tout simplement.

 

 A l'heure actuelle, je garde des séquelles au niveau des jambes, je ne parviens plus à m'abaisser en pliant les jambes, à me mettre "à croupis", marcher trop longtemps me fait mal, et j'ai terriblement de mal à grimper une côte. La fatigue est également toujours omniprésente. Malgré çà, je m'estime heureuse de pouvoir vivre presque normalement. Pour tous les malades qui se battent, je ne peux que souhaiter du courage et de la persévérance .

 

 

 

Caroline GRANGE, 29 ans, Bruxelles (Jette), manager

 Mi - juillet 2007 … accoudée au bar de la cuisine d’une amie, je sirote ma Vodka quand je ressens soudain  de légères décharges électriques qui parcourent mon corps … On en rigole …

 

Au fil des semaines, ces décharges se font de plus en plus présentes et gênantes au quotidien … Direction le neurologue qui conclut à de légers  symptômes psychosomatiques, tout est dans la tête !  Quel petit comique !

 La prise de médicaments n’a aucun effet , mon état général s’aggrave :  trouble de la vision, paralysie faciale, fourmillements dans les mains, pieds endoloris , faiblesse dans les jambes … jusqu’au jour où je m’effondre … Mon transfert vers l’hôpital se fait le 01 octobre 2007 … S’en suit une série d’examens approfondis dont une ponction lombaire qui révélera que je suis atteinte du « Syndrome du Guillain-Barré »

Prise enfin au sérieuse, on m’injecte dans la précipitation un traitement à base  de gamma globulines, rien y fait,  mon état empire, je ne maîtrise plus les muscles de mon corps …  J’ai peur …

Je suis expédiée à bout de souffle aux soins intensifs, plongée dans un coma artificiel,  intubée et ensuite sous trachéotomie …  Rien ne bouge, paralysée de la tête aux pieds, je tente à mon réveil de communiquer avec les yeux «  cligne une fois des  yeux pour dire oui, deux fois pour dire non ».  Deux mois plus tard, je parviens à bouger quelque peu mes doigts,  mes pieds, je respire seule et j’ai remis le son …

Direction le centre de revalidation où je rechuterai de plus belle, fin janvier 2008 pour me retrouver à nouveau totalement prisonnière de mon corps. Le même combat m’attend …  Je sortirai des soins intensifs le 17 mars 2008 pour regagner le centre de revalidation ….

Le 09 mai 2008, je me réveille paisiblement, mes valises sont bouclées, ma chambre est vide, j’embrasse mon kiné, mon ergo et tout le personnel infirmier et  je franchis la porte de sortie  sur mes deux jambes sans aucune réelles séquelles … !

Au jour où je vous écris, je suis enceinte de 7 mois , notre petit garçon pointera le bout de son nez début octobre 2009 …

Sacré Guillain ! J’ai certes des cicatrices plein la peau et plusieurs dans mes souvenirs néanmoins ma plus belle victoire  est d’être en vie et de pouvoir profiter de chaque moment qui s’offre à moi, même si au plus profond de moi, je suis abîmée …

Il n’y a pas de mots pour expliquer cette dure réalité … ayez juste un mental de résistant !

 

 

Emilie CARPAYE, 18 ans, Champ-Borne, Ile de la Réunion (DOM-TOM - France)

 Tout commença dans la semaine du mardi 09 septembre 2008 avec un petit rhume et une gastro. En fin de semaine, je commençais à avoir des fourmillements dans les pieds et mon corps était parcouru de frissons.

 

 La semaine suivante, mes jambes s'engourdissaient et j’ai décidé de rendre visite à mon médecin traitant qui pense à une spasmophilie. De jour en jour, l'épuisement se fait sentir et mes symptômes s'aggravaient.

 

 Jusqu'à ce que je ne puisse plus bouger. C'est lorsque la paralysie a atteint mon visage que les médecins commencent à réellement s'inquiéter et c’est alors je suis immédiatement transférée aux urgences.

 

 Arrivée là bas, on m’a fait une ponction lombaire et ai été dirigée au service pédiatrie. Peu de temps après, on m'injectera des immunoglobulines se doutant de ma maladie, et je peux enfin mettre un nom sur ce que j'ai "un guillain-barré".

 

 N'ayant pas réagis aux immunoglobulines, j'entre en réanimation par mesure de sécurité . Et le soir même, je cesse de respirer. Je suis dans un coma artificiel qui a duré environ deux semaines. Mon réveil se fit en douceur et je me ‘reconnecte’ peu à peu au monde qui m'entoure.

 

 Durant ce temps passé en réanimation, la phase de "plateau" se fait sentir, et rien n'indique un éventuel rétablissement. Mais,j'ai subis quelques séances de plasmaphérèse qui ont probablement booster ma guérison puisque début novembre, on me dirige vers un centre de rééducation ou je passa environ huit mois, jusqu'en juin 2009.

 

 Mais trois mois après la réanimation, janvier 2009, je marchais déjà ! Malgré quelques rechutes accompagné de petites déprimes, j'ai gardé le sourire, la foi en la vie, la foi en moi. A l'heure d'aujourd'hui, j'ai tout récupéré, malgré des fourmillements dans les doigts de pieds, mais rien qui m'empêche de vivre pleinement !

 

 Ne lâchez rien, c'est long, c'est difficile, mais on s'en sort !

 

 

 

 Lucie RICHARD, 30 ans, mère au foyer

 

 J'ai eu le syndrome en janvier 2007. Tout à commencer en octobre 2006 avec les premiers symptômes de douleurs des jambes. Enceinte de mon deuxième enfant : un garçon, mon médecin traitant se reposait sur la grossesse. De plus en plus de mal à marcher, je continuais tout de même à travailler. Arrivée en fin de grossesse j'ai fait une paralysie faciale mais encore une fois le médecin pensait que cela venait de la position du bébé qui s'appuie sur un nerf... Bref...Tout s'accélère après l'accouchement qui, malgré les douleurs, s'était bien passé et le bébé se portait à merveille ! Cependant quelques jours après j'étais paralysée des jambes, je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir un neurologue qui m'a annoncé la nouvelle. D'urgence à l'hôpital, on m'a injecté 14 flacons d'immunoglobines mais aucune amélioration. Extrêmement douloureuse pendant deux mois, j'étais sous morphine à la demande. J'ai frôlé la mort de peu et très souffrante. Transféré dans un centre de rééducation après deux mois, j'ai subi 8 séances de plasmaphérèses afin d'essayer de réduire cette souffrance. D'énormes navettes entre le centre de rééducation et l'hôpital neurologique.... avec une complication concernant le liquide rachidien : trop grande quantité dans mon cerveau qui a entrainé des malaises à répétition et la perte de la vue de mon œil; J'ai donc eu une opération : une dérivation interne c'est à dire qu'ils mettent en place un tuyau qui part du cerveau et qui descend jusqu'au ventre. Suite à cela je commençais enfin ma rééducation kiné, ergothérapeute, piscine... Il a fallu tout réapprendre comme un nouveau né : manger, s'habiller, écrire, aller aux toilettes... J'ai commencé à me mettre debout dans l'eau car je ne tenais pas sur mes jambes et aucun équilibre. Je suis partie du centre de rééducation début janvier 2008 en béquille mais avec d'énormes difficultés car c'étaient mes béquilles qui me tenaient debout.

Je suis allée dans un autre petit centre jusqu'à mi mai 2008 ou enfin je suis rentrée chez moi. A l'heure d'aujourd'hui, je me bats toujours et encore car je porte des attèles aux deux pieds qui ne bougent toujours pas, mes deux béquilles qui me servent à présent simplement d'équilibre, des difficultés aux mains et surtout impossible de faire la pince les pouces sont inexistants... bref trois séances par semaines de kiné pour récupérer mes muscles. Le soutien de mes enfants et de mon mari me permettent d'avancer et je continue de progresser avec le moral et surtout se battre malgré que certains moments de dépression sont inévitables mais qui font parties du progrès. Il y a des hauts mais aussi des bas, des progrès et puis des stagnations mais c'est tout à fait normal. Voilà au stade d'aujourd'hui beaucoup de choses sont encore inexistants mais je ne suis plus un légume et je vis ! Je me lave toute seule, mange toute seule, m'occupe de mes enfants avec une tierce personne bien entendu... Je ne peux pas m'accroupir, marcher très vite, je suis vite fatigable et je peux difficilement préparer les repas mais bon faut tenir bon et on y arrive ! Le soutien de la famille est indispensable d’ailleurs c’est grâce à eux que je m’en suis sortie je ne leur remercierais jamais assez ! Enfin, la motivation est la seconde chose de s'en tirer de cette saloperie ! Qu'on se batte tous !

 

                                                                                               

 

 

 

 

Marie DESROUSSEAUX,

 Bonjour, je m'appelle Marie et, moi aussi, j'ai été victime, il y  a quelques années de ce syndrome qui, heureusement, devient de plus en plus connu, ce qui aidera à mieux lutter contre lui.

 

 Victime, oui, comme tous ceux qui viennent ici témoigner, de la souffrance, de l'inquiétude mais surtout de la solitude, car on est seul avec son mal. Je me suis inspirée du titre "la solitude du coureur de fond" pour raconter mon expérience, sous forme de roman, que j'ai donc intitulé "La Solitude du Guillain-Barré" (cfr ‘Actualités’ de Novembre 2009). Car c'est exactement cela : un combat solitaire contre la maladie, les autres et parfois soi même

Mais dont on sort toujours, avec une santé plus ou moins retrouvée, mais toujours plus courageux. Et c'est cela le message qu'il faut faire passer : ne jamais renoncer, s'accrocher jusqu'à la victoire qui est là, au bout du chemin. Pour ses proches mais aussi pour soi, car après on sait vraiment ce que c'est qu'être humain, vulnérable, parfois pitoyable, mais toujours debout.

 

 Je vous embrasse et dis à ceux qui sont en plein dans la tourmente : courage, regardez devant, l'horizon est toujours là ...

 

 

 

Laurette VALLIERE, 53 ans

 Début avril 2006, je me sens fatiguée, j’ai des fourmillements aux doigts, aux pieds et aux mains ; je pense à une mauvaise circulation sanguine. Un jour en me promenant avec mon mari, je chute sur mes genoux, je ne réalise pas ce qui se passe (en tout j’ai fait 5 chutes) mon mari me dit de consulter un médecin, je lui réponds que ça va aller. Quelques jours plus tard, je suis prise de fortes douleurs, comme des coups d’aiguilles dans les bras, les jambes, les omoplates ; douleurs insupportables.

 

 Je vais chez mon médecin, il me donne un traitement pour la douleur mais rien n’y fait et je souffre de plus en plus, je ne dors plus et je ne peux plus monter les escaliers. Le 5 mai, je suis emmenée aux urgences à l’hôpital d’Abbeville (F) ; j’y suis restée un mois, ils m’ont fait des examens, des prises de sang, une IRM qui n’ont rien dépisté. C’est en faisant une ponction lombaire que l’on a découvert un SGB.

 

 J’ai été transfusée d’un produit vert pendant 3 jours et ensuite je suis allée dans un centre de rééducation. Pendant 3 mois, je pratiquais piscine, kiné et ergothérapie et je voyais une psychologue qui m’a bien aidée et que je remercie, car je me suis retrouvée en fauteuil roulant et elle m’a redonnée le moral. Mais j’ignore pourquoi, à ce jour je suis restée avec une grande fatigue, des douleurs assez fortes qui reviennent fréquemment et une démarche en canard.

 

Après ceci, j’ai appris à vivre différemment et je suis heureuse d’être là car je vois la vie autrement.

 

A tous bon courage, ne baissez pas les bras car ça vaut le coup de se battre !

 

 

 Aurélie Triem

J'ai 26 ans et j'ai été atteinte du SGB en Mars 2010.
Au début de la maladie (2 semaines avant d'être hospitalisée)j'étais épuisée, je prennais souvent des efferalgans car je me sentais courbaturée. Je pensais avoir simplement attrapper froid! J'ai ensuite ressenti des engourdissements dans les pieds et les mains, je me sentais de plus en plus faible jusqu'au jour ou j'ai eu du mal à marcher. Mon Ami m'a ramené aux urgences, rien d'alarmant suite aux resultats de la prise de sang ils ont donc voulu me renvoyer à la maison. Mon ami a insisté pour qu'ils vérifient les réflexes de mes jambes, et après ça ils m'ont finalement gardé. 2 jours après on m'a diagnostiqué le SGB et mon état s'est dégradé très vite, j'ai été transférée en réanimation , difficultés respiratoires, troubles de la déglutition. J'ai eu la totale, intubation, sonde urinaire et sonde gastrique,paralysée jusqu'au visage, tachycardie, infection urinaire et pulmonaire...
C'était tellement dur que je voulais qu'on m endorme et qu'on me réveille une fois la maladie terminée. Mais il fallait rester réveillée pour combattre la maladie.
J'ai eu un premier traitement : injection d'immunoglobines intraveineuses qui n'a pas fonctionné, mon état continuait de s'empirer. Puis la plasmaphérèse qui ne s est pas toujours bien passée mais qui a stabilisé mon état. J'avais du mal à accepter la visite des proches, je me sentais "étouffée", d'autant plus que leur réaction me faisait vraiment prendre conscience de l'état dans lequel je me trouvais et j'étais angoissée. Seule la présence de mon conjoint me rassurait et m'apaisait.

Seulement 2-3 semaines en réanimation et le reste en neurologie. + 4 mois dans un centre de rééducation. D'abord en fauteuil roulant, déambulateur, puis bequilles...
J'ai tout de même récupéré très vite, les medecins étaient étonnés vu la gravité de mon état et le neurologue m'a avoué qu'ils avaient vraiment eu peur et que je revenais de loin.
Je me revois encore branchée de partout, ne pouvant pas bouger, pas communiquer, angoissée et j'ai vraiment cru que j'allais y passer! En tout cas cette maladie m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses... et surtout que la vie est belle!!!
En novembre 2010 j'avais repris mon travail (7 mois de maladie en tout)
Je vois la vie différemment depuis.. 18 mois après je n'ai pratiquement pas de séquelles! Seulement des engourdissements dans les doigts lorsque j'ai froid et de temps en temps les pieds. Le plus important a été récupéré les 6 premiers mois et le reste est revenu bien plus tard. Il y avait des séquelles que je pensais garder comme par exemple mes orteils qui étaient engourdis en permanence et ça je l'ai récupéré il n'y a encore pas très longtemps. Je continue les séances de Kiné une fois toute les deux semaines.

Je souhaite beaucoup de courage a tous les gens qui passent par cette maladie et également aux proches car c'est très difficile. Mais on s'en sort! Il ne faut pas baisser les bras...
 
 
Jean-Louis Fraiture

Bonjour, j'ai eu un SGB en 2010 en 4 jours je me suis retrouvé tétraplégique avec 1 mois

d'hôpital dont 15 jours en soins intensif sans trachéo, puis 2 mois et demi de revalidation.

J’ai actuellement des douleurs un peu partout mais supportable assez bien de fatigue et

bien souvent les bras ou le visage qui s’endorment soit à cause de la fatigue ou lors d’une

mauvaises position pour dormir. J’ai repris une vie active temps à la maison avec nos deux

enfant qu’au boulot et la plus belle des choses, lors de mon passage en soins intensif au

moment le plus critique ne sachant pas ci j’allais m’en sortir, j’ai fait ma demande en

mariage à ma compagne et bien voilà, c’est fait nous nous sommes dit oui le

08/07/11.

Gardez l’espoir et le moral qui très important dans ce genre de maladie .A+

Jean-Louis

 

 

 Sandrine Votion

Bonjour à vous tous

J ai été diagnostiquée le 3 janvier 2011.
Je suis littéralement tombée en me mettant debout pour me lever afin d' emmener mes enfants à l école.
En premier lieu, on se demande juste "tiens bizarre", puis un peu perdue, on supplie que cela fonctionne, de tenir bon le temps que les enfants ne se rendent compte de rien,
Une fois les enfants déposés, je me suis mise à hurler de douleurs, de peur.
J ai couru lol chez mon médecin qui m'a fait admettre aux urgences en neuro et voilà ce fruit du hasard :  un sgb !
"Vous inquiétez pas madame quelques mois et tout ira bien". 
Alors,à ce jour je me dis que ce sont des mois KENYANs long très long!
La douleur : comment supporter d'avoir mal jour nuit nuit jour,à la jambe,aux hanches, aux mains ,au dos......

Par contre il a un avantage IL ME FAIT DIRE QUE JE SUIS VIVANTE, je découvre des muscles, des os dont j ignorais l existence... il a au moins cet avantage...

Puis ,j ai vu un médecin conseil IL EST FORT il me dit "ma petite dame il va falloir apprendre à vivre autrement, encore 18 mois de douleurs,, puis un an en centre de rééducation, puis une réorientation professionnelle...."LA JE ME SUIS DIS JE SUIS MORTE EN FAITE, une merde, je ne sers plus à rien! 

Alors la je dis NON.......je remercie mon médecin traitant qui lui ne baisse pas les bras et il ne me contrarie jamais, il laisse le temps au temps!
Ma phrase tous les mois c est DOCTEUR JE VAIS MOURIR ????
IL ME REPOND "bien sûr comme tout le monde un jour......"
J AI juste la terrible sensation de ne pas être seule dans mon corps, ma tête veut aller vite, mon corps le refuse... bon bah on fait avec...!

 

 

 

Autre témoignage!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Premiers problèmes en relation avec le SGB le samedi 12/03/11. Je me réveille puis me

lève avec le curieux sentiment d'avoir contracté quelque chose de sérieux. Je suis

incapable de définir ce que je ressens, mais je suis certain que c'est sérieux. Je contacte

mon medecin traitant et prends RDV pour le 14/03/11. La journée se poursuit sans gros

problèmes mais je me sens plus fatigué que d'ordinaire. Le lendemain, après une nuit

normale, je constate une augmentation de mon impression de mal-être, une fatigue plus

importante et mes premières paresthésies se manifestent dès le lever. Ma démarche

devient tout doucement ébrieuse. Le soir, je suis incapable de marcher en ligne droite

sans chanceler. Mon épouse commence à paniquer, moi aussi d'ailleurs. Je passe une très

mauvaise nuit à cause des douleurs qui commencent à se manifester. Le paracetamol ne me

fait aucun effet. Le lundi, mon épouse assez inquiète, me laisse seul car elle doit

s'occuper de notre petite fille. Je la rassure du mieux que je peux mais je prends

prétexte de son départ fort matinal pour ne pas me lever. Les douleurs sont de plus en

plus violentes et même la position couchée ne me procure aucun soulagement. Quitterle lit

est pour moi une épreuve à cause du manque de force et des douleurs de plus en plus

violentes. Afin de soulager celles-ci, je prends du Zaldiar prescrit en 2010 pour soulager

les douleurs consécutives à une entorse de la cheville. Un ami me conduit chez mon

médecin traitant qui ne pose pas le diagnostic du SGB. Ce diagnostic ne sera posé que le

vendredi 17/03/11 après mon transfert en urgence au CHU. Tout ira très vite ensuite.

Le traitement par immunoglobulines est appliqué sans attendre le résultat de la ponction

lombaire. A ce moment, je suis quasi incapable de me mouvoir, j'ai de vives douleurs au

diaphragme lorsque je respire. Mon élocution est affectée gravement et mon corps tout

entier est le siège d'une gigantesque paresthésie. La douleur, les morphiniques, la maladie

et le stress de l'hôpital me font sombrer dans un délire paranoïaque. Ce paroxysme va

durer sept jours. Petit a petit, suite à l'action du traitement, je vais retrouver peu à peu

mes facultés et autres capacités. Le reste, ce sera de la revalidation et du repos avant la

reprise, en mode mineur, de mes activités ce 03/10/11.

Je me suis habitué à mes paresthésies et autres fatigues. J'ai été soigné à temps par des

gens compétents. Ils ont réussi à contenir le SGB avant qu'il ne m'explose totalement.

Je les en remercie. Je sais que je garderai quelques séquelles à cause des atteintes

axonales. Tant pis, mais il me reste l'essentiel!

 

 

Mr et Mme Louvet pour leur fils de 16 ans

"Notre fils de 16 ans est en centre de réeducation pour le guillain-Barré, Le début c'était il y a 1 an,son généraliste n'a pas diagnostiqué ses fourmillements comme étant ce syndrome, il lui a dit que c'était la croissance, donc c'est un 2em généraliste + de 2 mois après qu'il l'a fait hospitaliser au mans, ponction + EMG + immunoglobuline 5 jours, puis pas de compréhension de décembre 2010 à juin 2011, car réhospitalisation en juin + ponction + EMG, il a fait un post PL puis 5 jours de téjéline, il est resté 11 jours à l'hopital. Il est suivi par le professeur Corcia à Tours qu'il lui a fait refaire 2 cures de téjéline à raison de 4 semaines d'interval (début août et début sept), et là cela fait 3 mois et demi qu'il est dans un centre de réeducation à côté du Mans, Prochaine visite avec le professeur en neurologie c'est le mercredi 2 novembre. Bastien est encore faible,se sont + ces membres inférieurs qui on pris, Davant la maladie nous sommes seul,nous ne s'avons pas de quoi demain sera fait, la vie c'est au jour le jour. Merci de me contacter, pour en parler et pouvoir le partager. Salutations Claudine , la maman"

 

Marlène Miras pour sa grand-mère de Grenoble

"Bonjour, ma grand mère qui a 67ansa été atteinte du SGB depuis Avril 2011. Elle est  toujours en réanimation. Selon les medecins les progrès sont très faibles 1 / 5 et ils ne souhaitent plus la garder à l'hôpital. Son seul plaisir et ce qui lui donne courage et force est la visite de ses enfants et petits-enfants. Nous sommes une famille très unie qui aime plus que tout sa "Madre". Le corps médical est très dur et nous avons l'impression qu'il baisse les bras et ne nous donne pas signe d'espoir ou améloration. Il souhaiterait placer notre Madre dans un cente. Hors ceci supposerait qu'elle serait éloignée et nous ne pourrion plus lui rendre visite quotidiennement, ce qui ne l'aidera pas dans sa guérison. 

 

Christine Annet

"J'ai eu un syndrome de SGB en 2002 Eet j'ai gardée des séquelles, presque sept mois de réa,plus dix mois de réeducation et toujours actuellement de la kiné 3 fois par semaine et nous sommes en 2011 ET OUI"


Fernand Bodart

"J'ai 64 ans , j'ai eu le SGB le 23/12/08, en 10 h. de temps paralysie complète (seul les paupières bougeaient encore pour communiquer) Après 6 mois en soins intensifs et 16 mois en revalidation (CTRà Bxl)je suis rentré chez moi le 15/10/11 en chaise elect. , les jambes commencent seulement à bouger, j'ai retrouvé pas mal d'autonomie des bras et mains bien qu'il m'ait fallu 1 an et demi pour voir bouger (légèrement) le pouce de chaque main, je continue d'y croire même si c'est très lent et long, tant qu'il y a de l'amélioration chaque jour qui passe est une victoire sur cette p... de maladie, je cherche à communiquer avec d'autres personnes atteintes pour échanger et encourager ceux qui en ont besoin comme j'en avais besoin quand j'étais au plus mal (médecins et personnel soignant ont cru que c'était la fin pour moi à plusieures reprises!) Merci de m'accueillir sur ce site."

 

 

 Guillain Barré de l’intérieur…par Henri Riga

 

Les médecins du service des urgences du CHR de Liège ont confirmé que j’avais contracté un GB le jeudi 20 octobre 2010, en milieu d’après-midi.

Les quelques jours qui ont précédé ce diagnostic avaient été un peu chahutés par une ‘pointe de bronchite’ que notre médecin traitant avait tenté de soigner avec des antibiotiques divers (et peu efficaces en fait)…Depuis le début de semaine, j’étais fatigué… et assez ‘down’ le mardi  pour décider d’arrêter de travailler. Le mercredi, je suis resté au lit à paresser une bonne partie de la journée, mais malgré de nombreuses heures de sommeil, la sensation de fatigue et une certaine forme de torpeur ne s’étaient pas estompées. Et finalement le jeudi très tôt le matin, j’étais, au sens propre, sans voix et presque réduit à l’immobilisme…

Le médecin traitant a spécifié qu’une hospitalisation urgente était nécessaire. En effet, les symptômes qu’il avait perçus appuyaient sa conviction qu’il s’agissait éventuellement d’un accident cérébro-vasculaire.

J’ai été transporté au service des urgences de l’hôpital de la Citadelle (Liège) vers 8h30 le jeudi matin et immédiatement pris en charge, soigneusement, par toute une équipe d’infirmiers et infirmières, médecins et spécialistes. J’ai été examiné ‘sous toutes les coutures’ par de nombreux médecins pendant une bonne partie de la journée. J’ai encore le souvenir précis de deux choses : la visite auprès de l’ophtalmologue qui a immédiatement détecté que les yeux n’avaient presque plus de réaction aux stimuli et la sentence finale du professeur Maertens, en charge du département Neurologie de l’Université de Liège à la fin des nombreux examens : c’est un Guillain Barré !  Ma femme et ma fille m’expliqueront beaucoup plus tard que tout au long de la journée, le peu de mobilité qu’il me restait le matin s’était peu à peu évanouie, que ma vue était de plus en plus défaillante et que la coordination des quelques mouvements encore possibles était absolument aléatoire. J’étais maintenant ainsi tout à fait incapable de caresser les cheveux de Maud, malgré tous mes efforts. Et elle m’a dit avoir vu de la peur dans mes yeux à l’annonce du diagnostic.

Le Professeur Maertens m’a transféré au département des soins intensifs, car il m’avait prévenu que la maladie s’attaquant aux terminaisons nerveuses, il était très vraisemblable que j’allais, entre autres difficultés, au-devant de grosses complications respiratoires dans les heures ou les jours qui suivaient le diagnostic. Je ne savais pas à ce moment que j’allais rester 6 semaines dans ce département.

La soirée du 20 octobre est encore bien présente dans mon esprit, mais le reste des 6 semaines est beaucoup plus diffus. Je dois avoir plongé dans le flou dans le courant de la nuit et m’a-t-on raconté plus tard, j’ai cherché jusqu’au petit matin l’air que refusaient de me donner en suffisance mes poumons lentement paralysés. J’ai été intubé et mis sous respirateur artificiel au matin du 21 octobre et glissé dans le coma lors de l’anesthésie…Mes proches disent que les premiers signes évidents de retour à la  conscience datent du 01 novembre.

Encore aujourd’hui je n’ai conservé presqu’aucun souvenir de cette période de 6 semaines aux soins intensifs. Probablement l’effet combiné de l’état physique, des médicaments en grosse quantité et des analgésiques puissants. Tout ce que j’en sais vient donc de ce qu’on m’en a raconté. J’ai bien quelques bribes de souvenirs personnels, mais rien de vraiment structuré. Je n’ai pas non plus un souvenir de douleurs particulières sauf celles liées aux efforts nécessaires à la mobilisation forcée : le passage du lit au fauteuil…qui a été tout au long de l’hospitalisation au CHR un moment total de vrai inconfort.

J’ai quitté les soins intensifs au tout début de décembre, pour être transféré en  Neurologie . J’y  suis resté 3 semaines et demie. J’ai un peu plus de souvenirs liés à cette période et surtout un peu plus de conscience des choses qui m’entourent. Et cette conscience s’améliore de jour en jour, ce qui permet d’appréhender beaucoup plus correctement l’état de la maladie et ses dommages : je suis paralysé des 4 membres, mes mains comme les articulations des doigts sont raides et les extrémités tout à fait insensibles, ma voix est totalement nasillarde et mon élocution perfectible, je ne vois plus assez pour pouvoir lire, je ne sais plus écrire, je ne sais plus avaler correctement, et j’ai des hallucinations cutanées. J’ai terriblement maigri (je suis passé de plus de 93 kgs à 78 kgs !), je fais de la tachycardie et la pression sanguine est trop forte.  Bref, un tableau clinique peu réjouissant.
Psychologiquement aussi, j’ai le souvenir d’une période assez dure, pour deux raisons majeures : en premier lieu, parce que j’ai  des sondes partout et pour tout et je me rends donc compte que je suis devenu totalement dépendant du monde extérieur. C’est un moment que je vis très mal, malgré la très grande disponibilité et la gentillesse des infirmières et des stagiaires… Ensuite, parce qu’avec le regain de conscience, on se rend alors bien vite compte de la gravité de la maladie et du chemin à faire  pour reprendre pieds ‘dans le monde des valides’.

Par contre, je vois mes proches au minimum deux fois par jour…et les amis commencent à me visiter.
Les examens médicaux sont journaliers. Les médecins parfois et un psychologue souvent viennent échanger quelques mots avec moi. Renouer doucement le contact avec le monde extérieur après ces 6 premières semaines d’errance est une aide précieuse pour vaincre la maladie.

Le programme de revalidation débute pour moi à partir de la seconde semaine passée en Neurologie. Un peu de kiné légère,-probablement pour dérouiller les muscles s’il en reste-, et quelques moments passés à l’ergothérapie, principalement pour réapprendre les mouvements de la préhension. Mais rien de bien transcendant. Et puis un premier bain immergé complètement dans une eau chaude, un shampoing et  une coupe de cheveux artisanale réalisés sur le tas par une infirmière qui y mettra tout son coeur. Ces petites choses, si insignifiantes dans  la vie courante, restent gravées dans ma mémoire encore aujourd’hui comme des étapes importantes vers un retour à la normalité.

Je suis nourri pour partie par sonde. Les nourritures chaudes sont plutôt des purées au départ et elles deviendront un peu plus solides au fil du temps. Une logopède dévouée accompagne les repas pour me réapprendre la déglutition. Le temps s’écoule entre le lit, le fauteuil, les soins, les transferts entre les départements pour aller aux examens, les visites, les longues réflexions solitaires sur ce que sera l’avenir et la nuit ou il est difficile de s’endormir. Trois semaines et demie nécessaires pour reprendre une certaine forme de conscience de ce qui m’entoure. 

J’ai enfin été transféré à Esneux le 23 décembre (comment oublier une date si proche de Noël ?) au centre de Revalidation Ourthe Amblève. J’ai été positivement impressionné par l’architecture externe du bâtiment, par les infrastructures de la chambre qui m’avait été réservée, par l’ensemble du matériel de revalidation à disposition et aussi par le nombre de kinés, ergothérapeutes et personnel soignant dévolus à cet objectif : faire en sorte de remettre sur pieds les quelques 50 malades longue durée soignés en permanence dans l’établissement. J’ai utilisé plusieurs fois le vocable ‘Club Med’ pour qualifier le centre, son personnel dévoué et son ambiance si particulière. Je pense encore aujourd’hui que c’est avec raison.

Je vais passer trois mois et quelques jours dans ce centre.

Ma journée type est à peu près organisée de la façon suivante : réveil vers 7h45, toilette, petit déjeuner, kiné, ergothérapie, dîner, sieste, kiné, logopédie, retour en chambre vers 16h30, visites des amis et de la famille, souper vers 18hres, soirée tv et extinction des feux vers 23hres. En général
 l’horaire se complète par une visite médicale ‘physiothérapique’ tous les deux jours et  une fois par semaine un neurologue examine plus en détails les évolutions de la revalidation. Un rythme à prendre qui, dans mon cas, va m’apporter beaucoup.

La logopède va me réapprendre définitivement la déglutition, corrigera avec beaucoup de patience, les effets de la maladie sur la voix (dû à l’affaissement du voile du palais)  et travaillera la tonicité des cordes vocales (car on a craint un moment qu’elles n’aient été abîmées lors de l’intubation) : pendant les trois premières semaines elle  prendra en charge aussi l’accompagnement des repas et pendant presque la durée totale de la revalidation, elle me consacrera deux demi-heures par semaine pour les exercices vocaux.

L’ergothérapie a été centrée principalement sur le réapprentissage des préhensions, le retour de la sensibilité des mains, sur l’application des gestes de la vie courante (prendre sa douche, se brosser les dents…) et enfin sur la mobilisation en situation réelle (passer du lit sur la chaise roulante, de la chaise à l’utilisation d’un  déambulatoire, du gado à la paire de béquilles, des béquilles au siège voiture, jusqu’à la libération totale…). Les séances ont également été ponctuées d’exercices plus ludiques destinés à me distraire. Tentatives de réécrire manuscriptement aussi, mais ceci, combiné   avec la raideur des articulations des mains et l’insensibilité partielle des doigts est resté, encore aujourd’hui, un peu perfectible.

         
La Kiné…Pris en charge totalement (à partir du 26 décembre) et avec une bonne volonté évidente par une armada de kinés et d’étudiants stagiaires, je vais relativement vite arriver à mobiliser les membres supérieurs (qui resteront encore douloureux à l’usage  pendant quelques mois), ce qui va me permettre de déambuler en chaise roulante dans l’établissement et reconquérir ainsi un peu d’indépendance. Je peux donc maintenant non seulement sortir de la chambre pour ‘voyager dans les couloirs’, mais aussi et plus fondamentalement, utiliser seul la salle de bains pour ma toilette.
C’est pour moi, une avancée décisive et un vrai coup positif au moral.

 Ensuite, encouragé, aidé, à forces d’exercices de puissance et animé par la volonté unique de ‘s’en sortir’, je passerai à la station debout (ce qui restera dangereux encore un certain temps parce que l’équilibre restera perfectible longtemps). Cette seconde mobilisation essentielle s’accompagne du réapprentissage de gestes de la vie courante : marcher, -hésitant d’abord, un plus rapide ensuite et finalement avec un rythme ‘presque normal’ à la  fin du cycle-,  monter et descendre des escaliers (ce n’est pas le plus simple!), se promener un peu, tester des terrains précaires (plus difficiles que les trottoirs égalisés !), et entamer enfin l’endurance…

Enfin, manifestement chez moi, la maladie a touché aussi le sens de l’équilibre. C’est une des parties les plus sensibles que j’aie eu à essayer de résorber dans le cadre de cette revalidation, mais finalement, j’ai retrouvé une partie importante de cet élément, par petites touches. Dans le noir, sans repaire visuel, l’équilibre reste bon, mais il pourrait encore être meilleur, aujourd’hui encore.

Dans le même temps, certaines des facultés disparues dans la première phase de la maladie sont réapparues ‘un peu comme cela’…Une belle anecdote : je me suis rendu compte que je pouvais lire à nouveau correctement, lorsque ma femme m’a apporté une série de cartes de vœux écrites par la famille et les amis à l’occasion du nouvel an. J’ai feuilleté machinalement les cartes et je me suis seulement rendu compte que je savais lire à nouveau, tout à la fin du décryptage de ces dernières.

Par contre d’autres éléments sont aujourd’hui en deçà de ce qu’ils devraient être : ainsi, certains réflexes  ne sont pas/plus présents (du tout ou pas  avec  l’intensité normale). Cette carence a encore été vérifiée il y a très peu de temps, lors de la dernière visite de contrôle faite chez le spécialiste.

Mon quotidien pendant ces trois mois et demi a été aussi éclaboussé par des moments de grands bonheurs mais aussi de questionnements.

Les grands moments de bonheurs égoïstes correspondent en fait à la victoire que l’on remporte sur soi-même lorsque, à force d’exercices et de de persévérance, on constate un progrès évident dans l’objectif que tous les malades partagent : recouvrer la santé. Pour moi, ce jalonnement correspond également aux moments marquants de cette revalidation : la première fois que j’ai pu me laver seul, que j’ai réacquis la position debout, que j’ai passé une nuit sans recours à une infirmière, le premier weekend à la maison, l’abandon de ma dernière béquille, reconduire ma voiture…Tous ces éléments qui vous réinscrivent dans le concret du quotidien, sont pour moi des moments importants.

Mes questionnements eux ont diverses origines :
             *les  premiers sur la maladie elle-même et sur l’iniquité qui me touche :
   est-elle ou pas récidivante ? En principe pas, c’est ce qu’en dit en effet la littérature médicale. Mais à Esneux, j’ai rencontré une personne qui avait déjà eu un syndrome semblable il y a une quinzaine d’années…Moi-même je dois avoir eu en 1995 une maladie du même type (en tout cas avec des symptômes cliniques identiques mais beaucoup moins prononcés). Alors, rechute possible ?
   A-t-elle une dimension génétique (autrement dit : me l’a-t-on transmise et surtout vais-je la transmettre?). Pas de réponse vraiment claire à cette question, mais il est très probable qu’elle ne soit pas transmissible. Ce questionnement m’interpellait en effet pour ma fille et sa descendance éventuelle et ceci m’a tracassé longtemps jusqu’à une  rencontre avec le Professeur Maertens lors d’un contrôle de santé postérieur à l’hospitalisation.
   Y-a-t-il une prédisposition quelconque qui puisse expliquer le départ de cette maladie (d’ordre géographique /environnementale, psychosomatique, autre…)? Certainement aucune, mais : exactement en face de chez moi habite une dame qui a contracté la même maladie et, avec un taux de survenance de 4 personnes touchées sur 100 000, le hasard est-il vraiment étrange…Pour moi, en 1995 et 2010, les circonstances extérieures entourant l’apparition de la maladie (ou d’une maladie exactement semblable) sont identiques. Hasard, info, intox ? Quelle réponse donner si non celle de ne pas y penser…

           *les seconds sont d’ordre plus général, mais à titre d’exemple, voici une des réflexions :
A Esneux, à l’arrivée, bien entendu, tout mon égoïsme est centré uniquement sur ‘comment faire pour sortir de ma maladie’. Et puis, dans les chambres qui m’entourent, il y a des cas beaucoup plus lourds que le mien, des cas d’autres maladies ou accidents qui ne permettent pas une revalidation motrice réelle. Ceci va m’aider à relativiser la maladie GB, et cela va m’aider à la combattre mieux, parce que j’acquière le sentiment qu’au moins ce que j’endure aujourd’hui est pour moi  réversible si je le peux ou je le veux ;  et  que si elle est grave et sérieuse, il y a encore plus grave que ce que nous endurons.

J’ai quitté le centre de revalidation ‘Ourthe Amblève’ le 30 mars 2011, soit environ 5 mois et demi après l’entrée aux urgences, ce qui apparaît comme un temps maladie/récupération assez rapide finalement pour ce type de pathologie. Cette période a été suivie d’un programme ambulatoire de trois séances hebdomadaires de kiné et d’ergothérapie respectivement d’une durée d’une heure et d’une demi-heure jusqu’à la fin juin 2011.Le contenu de ces séances était fort semblable à celui de la période d’hospitalisation et je ne crois donc pas utile de le détailler à nouveau. La fréquence du programme ensuite a été abaissée à deux séances hebdo (même contenu) pour enfin trouver son terme en ce début d’octobre. J’ai décidé (et le docteur référent me l’a conseillé chaudement aussi) de parfaire ma récupération en vivant mon quotidien le plus normalement possible (comme si je n’avais jamais été atteint par la maladie) et  en me préparant également à  suivre un projet personnalisé ‘plus sportif’  et qui va comprendre les volets ‘salle de fitness, vélo, et natation’. C’est ce qui prend forme maintenant.

Aujourd’hui, soit presqu’un an après les premiers symptômes de la maladie, je conserve de cette période quelques séquelles au niveau des mains (raideurs articulaires intermittentes et petites insensibilités au bout des doigts principalement). Le degré de cette insensibilité est différent de jours en jours, parfois plus fort, parfois presqu’inexistant. Je n’en connais pas la raison. La marche s’améliore sans cesse, à la fois en vitesse, en ‘coulé’ comme en endurance ;  je perçois toutefois qu’il reste malgré tout ici encore de petits espaces d’évolution possibles. L’équilibre est globalement satisfaisant si on vit dans un environnement normal. Toutes les autres fonctions touchées pendant la maladie sont de nouveau ‘comme avant’. 

Je ne veux pas conclure ce témoignage sans saluer profondément, avec gratitude et respect, tous ceux et celles qui ont fait en sorte de m’aider à rejoindre le monde des valides : tout d’abord et en premier lieu, ma femme et ma fille qui ont vécu, avec moi et pour moi des moments particulièrement cruels et douloureux et qui m’ont entouré de tout leur amour. Le corps médical (mon neveu, les différents médecins, infirmiers et infirmières, kinés, ergothérapeutes, stagiaires logopèdes, soignants, aide soignantes) qui m’a pris en charge avec une patience et un dévouement sans faille. Qu’ils sachent que sans eux, je ne serais certainement pas aujourd’hui ou j’en suis.

Si je peux aider, avec cette expérience toute personnelle, un autre malade à vaincre ce GB, ces quelques lignes auront été bien utiles. Je reste évidemment ouvert à tout commentaire ou renseignement complémentaire. Mon nom et mon adresse mail figurent ci-dessous. 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

23:11 Écrit par Anne-Cécile et Patricia Maréchal-Becker et Claus | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook | | |

Commentaires

Bonjour, j'ai eu un SGB en 2010 en 4 jours je me suis retrouvé tétraplégique avec 1 mois d'hôpital dont 15 jours en soins intensif sans trachéo, puis 2 mois et demi de revalidation. J’ai actuellement des douleurs un peu partout mais supportable assez bien de fatigue et bien souvent les bras ou le visage qui s’endorment soit à cause de la fatigue ou lors d’une mauvaises position pour dormir. J’ai repris une vie active temps à la maison avec nos deux enfant qu’au boulot et la plus belle des choses, lors de mon passage en soins intensif au moment le plus critique ne sachant pas ci j’allais m’en sortir, j’ai fait ma demande en mariage à ma compagne et bien voilas, c’est fait nous nous sommes dit oui le 08/07/11.Gardez l’espoir et le moral qui très important dans ce genre de maladie .A+ Jean-Louis

Écrit par : fraiture Jean-Louis | 17/09/2011

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